名城苏州网讯 13岁正是人生最美的年纪，可是13岁女孩小雅， 每天却只能躺在病床上，被病痛折磨，我现在就是来到了苏大附属儿童医院血液科的移植病房。不时的恶心呕吐一直折磨着小雅，一番检查后医生发现，小雅的血压有些偏高。医生叮嘱小孩妈妈，等下给她吃个硝苯地平降下血压。
原来就在四年前，小雅一直流鼻血，经过诊断小雅患上了重型再生障碍性贫血，血小板急剧下降。刚开始一两个月输一次血，后面一个月要输两三次血，摆脱不了输血的支持治疗。刚开始得知这个消息，小雅妈妈简直是五雷轰顶，天天哭。
小雅的病情恶化，输血的次数越来越多，严重影响了她的肾功能。医生建议，唯一救命的办法只有骨髓造血干细胞移植。医生给他们家人做了配型，弟弟只有两个点相符，爸爸五个点相符，可以做单倍体移植。
即使爸爸给小雅进行骨髓移植，术后的排异反应也是一个难关，医生建议陈明柴最好用新生儿的脐带血辅助移植，建议她再生一个。就这样，36岁的陈明柴在得到当地计生部门允许后，冒险第三次怀孕生子，用脐带血挽救大女儿的生命。
而爷爷知道孙女得了这病，崩溃，自己自杀上吊死了。绝望与悲伤，就像一团永远散不开的雾霭，笼罩在这个濒临崩溃的家庭。
四个月前，小女儿的出生给这个绝望的家庭带来了希望。令人惊喜的是，小女儿的脐带血经过骨髓配型，姐妹俩竟然是全相合。小雅妈妈陈明柴说，没想到，人家说六个点、七个点相符就挺好了，还是老天眷顾他们了。
这个上天赏赐的小天使，夫妻俩给她取名叫朱君雅，姐妹俩的名字中都有一个雅字。小雅爸爸朱成宏说，她给姐姐名字上带一个字，希望姐姐能够平安。
刚出月子，陈明柴还来不及给小女儿哺乳，就赶紧到病房照顾大女儿，丈夫朱成宏则辞掉了在工厂的工作，照顾起小女儿。家里没有了经济来源，这几年光给小雅看病已经花了几十万元，几乎借遍了所有亲戚，父母的辛苦和焦虑，懂事的小雅看在眼里疼在心上。
小雅妈妈陈明柴说，女儿告诉她，如果看不好了，就不看了，把妹妹带好，还有弟弟，让他们上学，让他们身体健健康康的，不要像她这样子。
陈明柴说，女儿小雅成绩一向优秀，性格开朗，自从生病以来，小雅变得越来越沉默，而在她心中一直有个愿望。如果看不好了，她想爸爸妈妈带她去海边玩玩，她想看看大海是什么样子，什么颜色的。
小雅爸爸朱成宏眼角含泪，觉得很愧对女儿。明天，小雅的爸爸朱成宏将为女儿小雅做骨髓移植，由于妹妹的脐带血细胞数不够，将作为辅助血一并输入到小雅的体内。
小雅妈妈说，只要一家能平平安安的，其它什么都不求。(苏州广电全媒体记者 王世录 王溱)
