我市将以先行先试为契机，探索孤独症全生命关爱“苏州经验”——
为“星星的孩子”点亮希望
“没有与生俱来的缺陷，只有未被发现的潜能；没有无法跨越的障碍，只有尚未凝聚的合力。”昨天（3月15日），在第三届孤独症儿童康复分享会上，国内孤独症研究领域的专家学者齐聚苏州，聚焦孤独症群体的全生命周期支持，分享前沿理论，碰撞思想火花，多维度探讨建立系统完善的孤独症全程支持服务体系，为孤独症儿童点亮星空，为万千家庭托举希望。
前沿理论+实践指导，分享会干货满满
孤独症是一种伴随终生的神经发育障碍，其核心症状给儿童的社会功能、家庭生活质量带来深远影响。分享会以“全生涯支持，全方位帮扶”为主题，六位专家从康复干预、教育实践、社会支持到家庭赋能开启了一场思想盛宴，既有前沿理论，又有实践指导，干货满满。
有效的家庭干预是实现孤独症儿童未来独立生活的基础。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师、博士生导师邹小兵教授长期从事发育行为儿科学专业临床和科学研究，在一个半小时的《儿童孤独症家庭干预BSR模式》专题讲座中，他结合自己丰富的临床经验，详细指导家长、特教老师们在自然环境中为孤独症儿童提供有效干预。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香现场分享了《孤独症儿童的青春期常见情绪问题对策》。她详细剖析了孤独症儿童在青春期面临的情绪挑战，并提出了许多切实可行的应对策略，为孤独症儿童平稳度过青春期提供了科学指导。
除此之外，分享会上，苏州工业园区仁爱学校校长范里长期深耕特教领域，曾主持全国教育科学规划重点课题。在分享中，范里从教育实践出发，为孤独症青少年全生涯支持提供切实可行的路径。特殊教育学博士、心理学教授郭德华则从社会支持体系的全局视角，探讨成年孤独症群体的关爱与保障机制。孤独症人士家长戴榕从家长视角出发，分享对特殊需要人群未来托付的思考与实践等。骥德心理研究中心主任马艳英提出了建立从康复到就业的阶梯式支持系统的思考。
初步构建全程支持服务体系框架
这已是苏州第三次举办孤独症儿童康复的分享与研讨，邀请国内孤独症诊断、康复、教育、社会支持领域的权威专家和学者分享真知灼见，既传递科学康复理念，又推动全社会形成“理解差异、尊重价值”的包容生态。
当前，我国0至6岁儿童孤独症患病率已达0.7%；苏州市定点儿童康复机构在训孤独症儿童占比超三分之一，人数同比增长35%。数字背后，是数千个家庭日复一日的坚守与期盼，更是全社会亟待破解的民生课题。
2024年7月21日，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
2024年，苏州被列为全省孤独症全程支持服务试点地区。长期以来，苏州市委、市政府高度重视残疾人工作，大力推动残疾人事业快速发展，开展了一系列具有苏州特色的生动实践。去年，苏州将孤独症优康支持工程纳入市政府民生实事项目，15个单位和部门通力合作构建起“政府主导、部门协同、社会参与”的工作格局，研究出台了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，通过29项具体措施，初步搭建了孤独症医疗、康复、教育、就业等全程支持服务体系框架。如今，苏州设立了市、县两级“孤独症全程支持服务中心”，织密服务网络；开展康复机构规范化提升和康复师规范化培训，优化康复服务质量；成立星善聚能服务中心，为家长提供心理支持、家庭康复指导和就业支持；制作“落在地球上的星星”孤独症宣教动画、开展“东方之门”点亮蓝灯等宣传活动，让尊重、理解、接纳成为苏州这座文明城市最温暖的底色。
为孤独症人士及家庭提供更精准服务
2025年，苏州再度被确定为全国先行先试地区。全国孤独症儿童关爱促进行动昨天在苏州正式启动，在总结经验的基础上，苏州站在了新的起点。
昨天，苏州各县级市（区）关爱促进行动同步启动：张家港市推出“星光守护”孤独症儿童家庭支持计划，常熟市推出“孤独症儿童家庭赋能”行动，太仓市推出“闪耀星空，共筑未来”孤独症儿童日间照料项目，昆山市推出“点亮微笑”孤独症家庭照护技能提升项目，吴江区推出“泽润星辉”孤独症儿童综合帮扶计划，吴中区推出“星爱同行”孤独症儿童融合支持行动，相城区推出“相”爱暖“星”孤独症儿童家庭支持成长计划，姑苏区推出“星梦空间”孤独症青少年及家庭赋能发展计划，苏州工业园区推出“星光塾”孤独症青少年学习成长计划，苏州高新区推出孤独症家长“喘息、赋能”项目。
作为2025年苏州市民生实事项目之一，“孤独症儿童家庭综合帮扶工程”则将聚焦规范提升孤独症儿童定点康复机构，建设孤独症社区日间照料点，提供心理支持、喘息服务和就业支持，精准帮扶困难孤独症儿童家庭。
“我们将以此为起点，用政策传递力度，用服务彰显温度，用科技拓展深度。”市残联理事长胡岚表示，将以先行先试为契机，继续完善孤独症全程支持服务体系建设，为孤独症人士及家庭提供更精准的服务。同时，苏州还将充分发挥科技和生物医药产业基础较好的优势，依托科创企业，联合国内外高校院所，突破孤独症康复关键技术，让科技创新成为照亮“星星的孩子”前行的明灯。（记者 陈秀雅）
